Роздуми матері дитини про аутизм
Автор: Надія Есманова
#листи_від_фоловерів
Я часто отримую в особисті листи від батьків аутичних дітей. Хтось шукає пораду, інші діляться своїм досвідом та деякими моментами життя.
Сьогодні я хотіла б надрукувати лист від однієї мами [з її дозволу звісно], яка говорить про важливі речі та ділиться своїми думками щодо глибокого аутизму. 
Прошу віднестися до її повідомлення з тактовністю, розумінням та повагою. Її думка має право на існування.
«Доброго дня, Надіє!
Часто читаю ваші дописи, які є на диво актуальними, сповненими сучасної інформації, і як людина з медичною освітою можу підтвердити їх доказовість. Одного разу натрапила на ваш допис, де була коротка дискусія щодо поняття «глибокий аутизм», і хочу сказати, що повністю підтримую ваші думки з цього приводу.
Можливо, у майбутньому ви ще торкатиметеся цієї теми, тому я вирішила поділитися з вами своїми думками.
Пізніше, коли ви давали інтерв'ю, мене глибоко зачепила ваша фраза про те, що ви не вважаєте аутизм дивом у своєму житті і були б не проти, якби його не було у вашої дочки. Щось схоже колись читала у книзі «Голос Кайлі», де батько головної героїні чесно зізнається, що аутизм руйнує їхнє життя і він був би радий, якби його дочка народилася без цієї особливості розвитку.
Хочу поділитися, що дуже добре розумію ці почуття, адже сама виховую дитину з аутизмом, якій зараз 5 років і яка ще не розмовляє. Усі навички, які він має, ми важко та щоденно пропрацьовуємо. Він надзвичайно соціальний, але через особливості розвитку не має можливості повноцінно себе проявити і потребує постійного догляду та моєї уваги. Навіть маючи молодшу дитину з нормотиповим розвитком, я бачу, наскільки більшої моєї уваги потребує саме дитина з аутизмом.
Коли зникла 5-річна дитина з аутизмом, я, як мама такої самої дитини, відчула глибокий біль і тривогу, бо розумію, наскільки важко знайти і допомогти таким дітям. Це було близько 70км від мого місця проживання.
Сьогодні у суспільстві багато говорять про аутизм, і часто акцент роблять на успіхах дорослих аутистів, які добре адаптувалися, досягають високих результатів та активно беруть участь у житті суспільства. Це важливо і надихає. Але водночас, на жаль, така картина не охоплює всю складність спектру аутизму.
Є і зовсім інші форми аутизму—значно важчі та складніші, коли дитина не може говорити, не розуміє небезпеки, боїться гучних звуків, яскравого світла чи контакту з іншими людьми. Є діти, які не розрізняють своїх та чужих, можуть бездумно побігти в небезпечні місця, або ж навпаки, ховаються від найменших подразників.
Багатьом із таких дітей базові навички потрібно буквально відпрацьовувати щоденно, рутинно і безперервно, від ранку до вечора. У них є серйозні затримки розвитку, супутні порушення—затримка мовлення, гіперактивність, дефіцит уваги, обсесивно-компульсивні розлади, тривожність, сенсорно-моторні проблеми.
Уявіть ситуацію: ви знаходите дитину, яка не говорить, не реагує на ваші слова, боїться світла вашого ліхтаря, сторонніх звуків, вашого дотику. Як у такому випадку швидко допомогти їй? Це справді надзвичайно складна і болюча ситуація.
Тому дуже важливо розрізняти такі форми аутизму. Є діти з легкими формами, які здатні досягати високих успіхів у навчанні й адаптуватися до життя, але є й діти, які потребують значно більшого рівня підтримки і допомоги. Називати всі ці випадки одним терміном «розлади аутичного спектру (РАС)»—це не завжди правильно і справедливо, бо це дуже різні реальності.
Минулого року виникла дискусія навколо поняття «глибокий аутизм». Багато дорослих аутистів і родин із дітьми, що мають легші прояви, виступили проти такого поділу. Однак значна кількість батьків, психологів, психотерапевтів, психіатрів, неврологів і педагогів, які щоденно бачать реальність важких форм аутизму, не погоджуються з цим. Вони бачать необхідність виокремити ті форми, які потребують значно більшого втручання та підтримки.
На мою думку, це питання потрібно ще раз порушити перед світовою спільнотою, ВООЗ і Американською асоціацією психіатрів, які створюють діагностичні класифікації. Можливо, було б доцільно залишити термін «РАС» для легших форм аутизму, а термін «аутизм» або навіть окрему категорію «глибокий аутизм» використовувати для тих випадків, коли дитина має суттєвіші труднощі та численні супутні порушення.
.........
Дякую вам за вашу щирість і відкритість у висвітленні таких складних і особистих питань. Ваші слова знаходять глибокий відгук у моєму серці.»
О., мама дитини з аутизмом.
